Ročně se u nás narodí asi 40–50 dětí postižených cystickou fibrózou, podle literatury bývá diagnostikována u poloviny z nich, přitom včasné objevení nemoci je pro léčbu velmi důležité. Jak tomu bylo u tebe?

U mě objevili cystickou fibrózu v mých dvou letech a od té doby se léčím. Nepochybně i to je jeden z důvodů mého dobrého zdravotního stavu.

V odborné literatuře jsem se dočetla, že nemocní cystickou fibrózou, zejména děti, se nemohou stýkat mezi sebou, protože riziko nákazy vzhledem k přítomnosti různých bakterií a mikrobů v jejich dýchacích cestách je příliš vysoké. Jak jsi na tom ty? Máš nějaké pravidelnější kontakty s lidmi, kteří se vyrovnávají se stejným onemocněním? Pomáhají ti jejich zkušenosti?

Je to skutečně tak, že se mezi sebou potkávat nesmíme, nebo bychom minimálně neměli, takže v současné době s nikým takovým nekomunikuji. Když jsem byla ještě malá, tak se o tomto riziku nevědělo a pořádaly se i společné zájezdy k moři. Na nějakém jsem byla, ale je to moc dávno, abych si to pamatovala.

Vzhledem k oslabení imunitního systému děti s cystickou fibrózou často nemohou chodit pravidelně do školy. Ty letos maturuješ a chystáš se studovat na vysoké škole. Jak je to s tebou, chodíš pravidelně do školy, nebo máš individuální studijní plán?

Chodím do školy úplně normálně, dokonce víc než někteří moji méně zodpovědní vrstevníci (úsměv), ale byly časy, zejména na prvním stupni, kdy jsem bývala skoro neustále nemocná a opravdu do školy moc nechodila.

Toto onemocnění postihuje zejména dýchací cesty a trávicí ústrojí, vyžaduje náročnou rehabilitaci a pravidelné cvičení. Můžeš přiblížit, co to představuje v tvém případě? Jaká provádíš cvičení, kolik času jimi strávíš?

Jde hlavně o léky, které se musí inhalovat 2–3× denně. Já inhaluji ráno, odpoledne a večer. Jinak také musím brát prášky před jídlem, právě kvůli trávení. Dnes jsou už inhalátory natolik technicky vyspělé, že jedna inhalace zabere tak deset minut, ale na starších typech inhalátorů to byla třeba půl hodina. Samozřejmě musím docházet pravidelně a celkem často na kontroly do nemocnice a při kolonizaci nějakou další bakterií musím mít jednou za čtvrt roku nitrožilní antibiotika, alespoň na 14 dní. Naštěstí toto pravidelné přeléčení v kapačkách mohu absolvovat doma.

Cvičení a pohyb jsou důležitým léčebným a rehabilitačním prostředkem, ale ty se věnuješ sportu na trochu jiné úrovni než většina ostatních pacientů se stejnou diagnózou. Kdy jsi s pravidelným sportováním začala?

K fyzické aktivitě jsem tíhla odjakživa a už několikrát jsem se pokoušela s něčím začít, ale až do předloňska jsem u ničeho nevydržela. Předloni jsem začala běhat a když jsem objevila to kouzlo, jak člověk nabere nějakou kondici a jsou vidět pokroky, už jsem u toho zůstala a navíc začala nabalovat další aktivity jako normální cvičení, posilování nebo spinning. Také mám dva psy, se kterými se kromě obyčejného běhání věnuji i dalším disciplínám sportovní kynologie. Moje motivace je úplně jednoduchá – prostě mě to všechno baví, ráda si ničím tělo (úsměv).

Jak na tvé sportování pohlíží rodiče a okolí? Řekla bych, že u většiny lidí převažuje vžitý názor, že jakákoli nemoc nebo zdravotní omezení je neslučitelné s pravidelným sportováním a že takový člověk se má hlavně šetřit a hlídat, aby se jeho zdravotní stav nezhoršil. A co na tvé sportování říkají lékaři?

Okolí na mě většinou pohlíží jako na šílence, i když si odmyslím, že jsem nemocná. Vždyť kolik lidí se dnes donutí každý den jít běhat, cvičit nebo trávit víkendy běháním po cvičáku se psy. Tím bizarněji to působí, když předesílám, že mě to všechno baví, že se k ničemu nemusím přemlouvat, ale je to pro mě druh zábavy a odreagování. Lékaři jsou většinou spokojení s tím, že si udržuji kondici, akorát občas se strachují, abych se někdy vážně neztrhala. Já k tomu mívám sklony, jít až za hranice svých možností.

Jak se dá skloubit náročný sport se zdravotními omezeními, které ti tvé onemocnění přináší? Musíš se na tréninkovou zátěž nějak speciálně připravit? Jak pak probíhá trénink? Musíš dávat speciální pozor na to, jak tvé tělo na trénink reaguje? 

Já jsem nikdy nepociťovala, že bych třeba mohla hůř dýchat při nějaké aktivitě, takže si nemyslím, že by na mém tréninku bylo něco speciálního. Pozor, abych to nepřehnala, samozřejmě dávám, ale ne vždy se to povede, jak už jsem se zmiňovala.

Tvé sportovní výkony jsou jednoznačně obdivuhodné, máš nějaký svůj výkon, na který jsi opravdu hrdá?

To se ani tak nedá říct, mně osobně ani tak nejde o nějaké osobní výkony, ale spíš o tu fyzičku celkově. Abych se cítila dobře, věděla že bez problémů doběhnu tramvaj nebo vyběhnu schody, aniž bych to musela hodinu rozdýchávat. Samozřejmě tohle se netýká závodění se psy, tam mívám úmysly naprosto konkrétní… A pokud bych měla uvádět nějaké výkony, na které jsem hrdá, tak to bude právě z tohoto okruhu spíš než ze sportů, které dělám sama.

Sportuješ opravdu jen pro radost, nebo máš nějaké další ambice, chceš dosáhnout nějakého výkonnostního cí­le?

Já jsem vloni začala s dogtrekkingem – v podstatě běh nebo pochod se zapřaženým psem na douhé tratě a začala jsem se středně dlouhými trasami 40–50 km, ty „long“ tratě jsou pak od 80 km nahoru, takže si představuji, že jednou si to zaběhnu. A také bych se letos konečně chtěla vrátit ke spinningu a cyklistice, od toho jsem musela ve čtvrtém ročníku upustit z časových důvodů a moc mi to chybělo. Ambice se opět týkají spíše práce se psy.

Jaké máš plány do budoucna, co bys ráda zkusila, jaký závod bys například chtěla absolvovat – máš v tomto směru nějaký svůj (tajný) sen?

Sny jsou spíše o tom, že člověk moc nevěří sám sobě, že by to, o čem sní, dokázal. Já když mám pocit, že na něco mám, tak do toho jdu, a zatím jsem to vždycky zvládla. Jsou výkony a disciplíny, které obdivuji, ale vím, že na ně nikdy mít nebudu, takže nemá smysl se tím zabývat.

Příliš konkrétních plánů teď nemám, ale přislíbila jsem účast na zářijovém pětikilometrovém běhu pro ženy Tesco Grand-Prix v rámci seriálu PIM. Bude to noční běh Prahou a bude to zase něco trochu jiného, než jsem doposud zkusila. Výtěžek charitativní akce půjde do klubu nemocných cystickou fibrózou, kde pracuje i moje mamča.

Hned jak jsem se to dozvěděla, tak jsem se pokusila přemluvit i těch pár sportovně založených přátel, co mám, a zatím souhlasili, že poběží, tak snad se tam opravdu všichni sejdeme. Jinak mé plány do budoucna se týkají spíše studia – chtěla bych se dál rozvíjet ve výtvarném umění, kterému se také věnuji už odmalička a pořád mě to těší a dává nové zážitky a zkušenosti.

Cystická fibróza je dědičná porucha způsobená genovými změnami (mutacemi). Toto chronické onemocnění postihuje zejména dýchací, trávicí a rozmnožovací ústrojí. U zdravých lidí se v plicích tvoří slabá vrstva tekutého hlenu, u jedinců postižených cystickou fibrózou se tvoří hustý a lepivý hlen, který ulpívá v dýchacích cestách a způsobuje jejich zablokování.

Nahromaděný hlen se v plicích stává živnou půdou pro mikroorganismy (bakteriální infekci), které pak způsobují chronický zánět dýchacích cest. V trávicím traktu způsobuje hustý hlen ucpání vývodů slinivky břišní, z nichž jsou za normálních okolností přiváděny do střev látky (enzymy), nezbytné pro štěpení potravy. Pokud tyto enzymy nemohou dostatečně působit, dochází k nesprávnému trávení, organismus není schopen získat z potravy všechny živiny a nestrávené zbytky potravy jsou vylučovány z těla stolicí. Následkem je celkové neprospívání organismu.