Tesco Grand Prix Praha: Šance běžet (nejen) pro "slané děti"

Dneska je prima den, můžete jít do školy, protože je vám zrovna dobře. Inhalace, stejně jako dechová cvičení, vás čeká dnes ještě dvakrát. Seberou vám tři až čtyři hodiny vašeho času.

Většina z nás pravděpodobně termín cystická fibróza nikdy neslyšela, natož aby si představila, jaké problémy nemocným přináší. V České republice žije asi 500 dětí a dospělých s touto diagnózou, ale odhad říká, že u stejného počtu lidí onemocnění není diagnostikováno. Přitom právě včasná diagnóza je pro úspěšný boj s tímto nevyléčitelným onemocněním rozhodující.

Běh pro charitu – v tomto případě pro slané děti, jak se také nemocným cystickou fibrózou říká – je jednou z forem, jak my, zdraví, můžeme dát najevo solidaritu a pomoci tam, kde je to třeba. U nás si tento způsob podpory charitativních projektů u širší veřejnosti stále hledá cestu. Řadě lidí princip: „Já překonám sám sebe a podám výjimečný výkon a vy mě odměníte tím, že podpoříte dobrou věc, kterou jsem zvolil“ připadá podivný, zvláštní, možná nepochopitelný. Přesto v zahraničí funguje již dlouhá léta a i u nás se pomalu dostává do života.

Paní Kamila Šmídová, matka Gábiny, o které jsme nedávno na našem webu psali, je předsedkyní Klubu nemocných cystickou fibrózou.

Kdy a kde jste se setkala se sportovními charitativními akcemi a co vás na tom nejvíce oslovilo?

S podobnou myšlenkou jsem se setkala již v devadesátých letech, kdy Klub vznikl. V té době u nás nebylo moc zkušeností s charitou a tak jsme hledali inspiraci u podobných organizací v zahraničí. Anglický CF Trust vydával buletiny o dobročinných akcích a tam jsem se prvně dočetla o tomto způsobu získávání peněz na podporu nemocných cystickou fibrózou. Jako bývalé sportovkyni se mi to hned líbilo a snila jsem o uspořádání něčeho podobného u nás. Jenže lidé tady na něco takového nebyli připraveni, charita obecně byla u nás teprve v začátcích.

Kdy jste se pokusili poprvé zorganizovat obdobnou akci v Čechách a jak byla úspěšná?

Před pár lety jsme se k maratonské charitě dostali prostřednictvím společnosti, která si Klub vybrala jako svou charitu roku. Jeden z ředitelů běžel pro nemocné cys­tickou fibrózou londýnský maraton a předal nám úžasný výtěžek 200 tisíc korun. Sami jsme se aktivně zapojili až letos. Klub nemocných CF se stal oficiálním charitativním partnerem PIM. Při půlmaratonu i maratonu pro nás běžela řada osobností, které oslovil náš patron Ivan Trojan, a svou podporu nám věnovalo celkem přes 20 běžců. Splnil se nám dlouholetý sen, ale zatím jen částečně. Média o této charitě psala dost málo a finanční přínos nebyl nijak oslnivý. I když… s tím jsme počítali. Každý začátek je těžký a doufáme, že za pár let se naši příznivci budou předhánět, jaké částky svým originálním činem pro nemocné cystickou fibrózou získali a tento způsob charity se zviditelní prostřednictvím médií mnohem lépe.

V čem vidíte hlavní problém při realizaci těchto akcí u nás?

Těch problémů je víc. Jednak charita jako taková u nás zdaleka není tak samozřejmá součást života jako tomu je v zahraničí. A tento konkrétní způsob dobročinnosti je mezi veřejností téměř neznámý. Přitom princip je celkem jednoduchý. Rozhodnete se svým sportovním výkonem podpořit dobrou věc, rozhlásíte to lidem ve svém okolí a ti pak darují peníze do vaší malé sbírky. Lidé to u nás zatím moc nechápou. Spíš si koupí na ulici nějaký předmět, pošlou DMS nebo něco podobného. Další problém je i to, že spousta lidí charitě moc nevěří. Řeknou vám, že si peníze strčíte do kapsy nebo si pořídíte drahé vybavení. Bohužel i takové „charity“ se najdou a hodně komplikují práci všem poctivým neziskovým organizacím.

Jakými jinými formami se snažíte informovat o své činnosti a problémech, případně získat finanční prostředky?

Každý rok máme hodně různých akcí. Některé jsou zaměřené víc na informování veřejnosti, protože cystická fibróza patří stále mezi onemocnění, o kterém lidé vědí málo. Další jsou spojené se získáváním peněz, často pořádáme dobročinné aukce, koncerty a jiné. Také se nám stává, že se ozvou ostatní a uspořádají sami nějakou akci. O všech pravidelně píšeme na našem webu. Snažíme se problematiku CF dostat do médií. Naučit lidi znát, kdo jsou „slané děti“, je běh na dlouhou trať stejně jako naše úsilí co nejvíce nemocným pomáhat.

Jak jsou finanční prostředky získané při těchto akcích vynaloženy? Pomohou významným způsobem zlepšit zdravotní stav a životní podmínky nemocných?

Výtěžek z akcí většinou použijeme na konkrétní projekt pomoci. Nemocným přispíváme na ozdravné pobyty u moře či na lepší inhalátory, aby ten „zlý sen“ byl o něco snesitelnější. Ani jedno totiž nehradí pojišťovny a řada rodin nemá šanci si drahý inhalátor pořídit. Přitom nemocnému opravdu výrazně zlepší kvalitu života. Jednak s ním ušetří spoustu času a navíc tento moderní inhalátor může použít kdekoliv, třeba i uprostřed výletu, protože funguje na baterie. Jinak musíte neustále hlídat čas a v danou chvíli být doma kvůli inhalacím. Další finance dáváme na vybavení specializovaných ambulancí pro nemocné CF i lůžkových oddělení, kde jsou hospitalizováni. Často říkáme, že zdraví nemocným za peníze bohužel nezajistíme, ale dokážeme jimi hodně pomoci.

Proč považujete za tak důležité rozšířit povědomí i laické veřejnosti o tomto závažném onemocnění?

Na to je jednoduchá odpověď. Protože je prokázané, že včasné zahájení léčby dává nemocným šanci na kvalitnější a delší život. Často se stává, že si mamimky při políbení dítěte všimnou, že je nápadně slané (nemocní CF mají až pětkrát slanější pot), že často kašle nebo má problémy s trávením jídla. Nenapadne je, že by se mohlo jednat o něco vážného. Vždyť dneska přeci kašle skoro každé dítě a průjem také není nic neobvyklého. Někdy ani pediatři nepovažují mírnější příznaky za průvodní jev této nemoci a nepošlou dítě na další vyšetření. A dětem pak utíká čas, kdy by se měly intenzivně léčit. Cystická fibróza je sice nemoc nevyléčitelná, ale dnes se s ní při kvalitní léčbě dá stále úspěšněji bojovat. Bohužel i navzdory možnostem dnešní medicíny jsou čísla týkající se diagnózy cystická fibróza neúprosná. Říká se mi to těžko, ale realita je taková. Pouze polovina nemocných žije déle než 32 let.

Jak tedy můžeme pomoci?

Můžete se rozhodnout běžet pro slané děti 12. září některý z běhů Tesco Grand Prix seriálu PIM. Zaregistrujete se přímo na PIM a zašlete jim váš běžecký profil, který PIM umístí na svém webu mezi ostatní běžce pro charitu. Pak oslovíte lidi ve svém okolí, aby posílali příspěvky přímo na účet Klubu nemocných cystickou fibrózou č. 1921101329/0800 s variabilním symbolem, který vám Klub přidělí a který bude uveden u vašeho profilu na webech PIM a Klubu CF. Případně  příspěvky vyberete sami a Klubu je pak vložíte na účet.

Můžete také přispět finanční částkou některému z běžců pro slané děti přímo na účet Klubu nemocných cystickou fibrózou č.1921101329/0800 a uvedete variabilní symbol vámi vybraného běžce.

Další možností je zakoupení trička nebo kšiltu s logem Klubu nemocných cystickou fibrózou ve stanu EXPO na Staroměstském náměstí 10.-12. září, nebo si jej můžete objednat mailem přímo v Klubu. Mail pro objednávky je info@cfklub.cz.

A konečně kdykoliv můžete přispět přímo na účet Klubu nemocných cystickou fibrózou č. 1921101329/0800 nebo přijít nemocné cystickou fibrózou podpořit na některou z dalších akcí. Všechny informace vždy najdete na www.cfklub.cz.

Vaše dotazy rádi zodpovíme na našich kontaktech. Tel. 257223028, mobil 773586325, mail info@cfklub.cz

Na stránkách www.praguemaraton.com naleznete seznam všech oficiálních charitativních pro­jektů PIM běžeckého seriálu.